Familie kämpft mit VdK um mehr Betreuung

Wenn Maria Meinhard* zufrieden ist, lächelt sie und steckt alle anderen damit an. Es herrscht eine friedliche Stimmung in der Dachgeschosswohnung der Familie in Bad Tölz. Den schönen Blick auf die Berge können ihre Eltern jedoch kaum genießen. Rund um die Uhr müssen sie ihre 15-jährige Tochter betreuen. In erster Linie macht dies Mutter Magdalena. Sie schläft auch nachts neben Maria. Der Vater muss seinem Beruf nachgehen.

Das Mädchen hat eine seltene Autismus-Erkrankung. Sie ist zwar so groß wie gleichaltrige Jugendliche, ihre körperlichen und geistigen Fähigkeiten bleiben aber auf dem Stand eines Säuglings. Sie kann nicht sprechen, nicht essen, ihre Arme und Hände nicht kontrollieren, nicht allein laufen und trägt Windeln. Für jede Kleinigkeit benötigt sie Hilfe. Wenn ihr etwas nicht passt, schreit sie stundenlang. Das kommt leider oft vor, zum Beispiel, wenn sie nicht ihren gewohnten Tagesablauf hat und ihre Freundinnen nicht sieht.

In den vergangenen neun Jahren sah ihr Tagesablauf an Schultagen so aus: Um 7.30 Uhr wurde sie vom Kleinbus vor der Haustür abgeholt und zum sonderpädagogischen Förderzentrum gebracht. Mittags wechselte sie in eine heilpädagogische Tagesstätte. Am späten Nachmittag brachte sie der Bus nach Hause. Ihre individuelle Schulbegleiterin war immer bei ihr und kümmerte sich um alles: Sie fütterte sie, wechselte die Windeln und beruhigte Maria, wenn sie einen Schreianfall hatte.

Die 15-Jährige fühlt sich wohl in der Tagesstätte. Dort hat sie auch ihre beste Freundin. Doch seit kurzem will der Bezirk die Schulbegleiterin nur noch für den Vormittag im Förderzentrum bezahlen. Die Begleitung würde damit wegfallen. Für die Eltern, insbesondere für die Mutter, würde dies bedeuten, dass sie sich noch mehr um die Betreuung ihrer Tochter kümmern müssen. Marias Teilhabe würde dadurch deutlich eingeschränkt.

Kristian Müller, Geschäftsführer der VdK-Kreisgeschäftsstelle in Bad Tölz, vermutet Sparmaßnahmen hinter den gekürzten Leistungen. Nachdem der Bezirk Oberbayern die Individualbetreuung nicht mehr weitergewährte, legte die Familie mit seiner Unterstützung Widerspruch dagegen ein. Da der Bezirk nicht schnell genug darüber entschieden hatte, legte der VdK einstweiligen Rechtsschutz beim Sozialgericht München ein – und das mit Erfolg. Darin wies Kristian Müller auf die Dringlichkeit hin. Denn die Tagesstätte hält den Platz für Maria nur einen Monat lang frei. 

Das Sozialgericht entschied zugunsten der Familie und verpflichtete den Bezirk, die Kosten zunächst weiter zu gewähren oder eine entsprechende Ferienbetreuung zu finanzieren. Damit ist die Betreuung zumindest für die Zeit der Schul-Sommerferien gesichert. Die endgültige Entscheidung fällt dann im Hauptsacheverfahren.

Wäre die Entscheidung so nicht gefallen, hätte das Mädchen nicht mehr in die Einrichtung gehen können. Für ihre Eltern wäre das extrem schwierig gewesen. „Um emotional stabil zu bleiben, muss sie unter Gleichaltrigen sein. Das hat auch ihre Ärztin im Gutachten geschrieben“, sagt ihre Mutter.

Würde die Nachmittagsbetreuung dauerhaft wegfallen, wüsste sie langsam nicht mehr weiter, sagt Magdalena Meinhard. „Maria kommt nie zur Ruhe.“ Ständig fordere sie ihre ganze Aufmerksamkeit. Wenn ihre Tochter ganze Nächte durchschreit und sie selbst deshalb kaum schlafen kann, „kriege ich morgens die Augen nicht mehr auf“. Erschöpft sagt sie: „Wir sind psychisch und körperlich fast am Ende.“

Auch Marias älterer Bruder hatte keine Kindheit wie seine Freunde. Die Familie konnte nur selten in den Urlaub fahren, weil sich Maria wegen ihrer Erkrankung im Zug oder Restaurant unwohl fühlt. Nun studiert er in München und versucht, sein eigenes Leben zu leben.

Die bayerische Staatsregierung und die Bundesregierung wollen Individualbegleitungen einsparen und stattdessen mehrere Kinder und Jugendliche von einer Person gemeinsam betreuen lassen – „Pooling“ heißt das. Das Pooling kann laut VdK sinnvoll sein. In diesem Fall kritisiert der Verband das aber. „Für viele junge Menschen, insbesondere für Kinder mit hohem und spezifischem Unterstützungsbedarf, ist eine individuell zugeschnittene Hilfe unverzichtbar“, sagt Jan Gerspach, Ressortleiter „Leben mit Behinderung“ beim VdK Bayern. „Dazu gehören Kinder mit Autismus, die sich nicht einfach auf neue Assistenzen einstellen können, oder Jugendliche mit Mehrfachbehinderung.“

Magdalena Meinhard ist froh, dass der VdK sich sehr für Maria einsetzt. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Sozialverbands „versuchen alles, um den Menschen zu helfen“, sagt sie. Sie hat auch schon Freunde und Verwandte für den VdK geworben. Jetzt hofft sie natürlich auf einen Erfolg des Einsatzes für Maria. Ans Aufgeben denkt sie nicht: „Wir kämpfen weiter!“ 

 *Name von der Redaktion geändert